Елвис

Братовчед ми Елвис, синът на вуйчо ми, се роди 9 месеца след мен.

Разказвали са ми, че е тежал почти шест килограма, когато се е родил. Не знам дали наистина е така. Майка му не била родоразрешена оперативно. В продължение на три дни вуйна е била на границата между живота и смъртта и бяха използвали всички възможни инструменти, за да го родоразрешат, с цел да спасят майката.

Беше истинско чудо, че и двамата оцеляха.

По-късно баба ми разказваше, че още като бебе нещо в него я тревожело. Елвис почти не се усмихвал, а движенията му били вяли. Тя обаче не посмяла да каже нищо, докато и педиатрите не започнали да се съмняват, и се установи, че детето беше с изразено умствено изоставане. Болката я познавам, откакто се помня, защото прекарах при баба и дядо голяма част от времето си и съм преживяла с тях цялото неприемане на ситуацията, обикалянето по всички известни лекари, жени, които баяха и лееха куршум, и народни лечители, но никой и нищо не можеше да помогне.

Аз не се отказвах от идеята да бъде добре. Бях си поставила за цел да го науча на песничките, на числата и на всичко, което можех да му предам. Извеждах го на разходки, да не е затворен цял ден. Едвам чакаше да се прибирам, за да играем заедно.

По онова време в Албания почти никой не говореше за деца със специфични потребности. Много семейства ги криеха в домовете си, защото обществото не знаеше как да ги приеме.

Когато разхождах Елвис, често ядосана тичах след децата, които му се подиграваха.

Бях толкова малка и слаба, добре че никога не ги настигнах.

Когато бяхме на шест или седем години, вуйчо ми чул за специализиран дом в друг град. Казали му, че там се грижат за децата, обучават ги на различни умения и дори им дават да работят в градината.

Той сам изработил малка лопатка и други детски инструменти и отидоха с жена си да видят института. Аз през цялото време си представях едно красиво и прекрасно място.

Светли стаи, големи прозорци, деца седнали около кръгли маси и рисуващи заедно.

Учители, които се усмихват. Хора, които се грижат за тях с любов.

Когато вуйчо ми и жена му се върнаха, лицата им бяха безкрайно тъжни и няма да забравя едно тяхно изречение: „Никой родител не може да причини това на детето си.“

По-късно разбрах, че институцията приличала повече на място за изолация, отколкото на дом за грижа.

Много от децата умирали само няколко години, след като родителите им ги оставяли там.

Веднъж една моя приятелка ми разказа, че е имала сестра със специфични потребности, която семейството оставило в подобна институция. Няколко години по-късно майка ѝ получила писмо, че детето е починало. Тази майка никога не успяла да си прости решението.

Баба ми посвети живота си на Елвис.

Тя се грижеше за него с безкрайно търпение и любов, за да облекчи живота на своя син и снаха си.

Но болката никога не напусна този дом или нашите сърца. Когато Елвис стана на 15 години, аз и баба, щастливи, готвихме цял ден и изчакахме вуйчо с изненади. Жена му и малката ми братовчедка бяха на гости при майката на вуйна. Вуйчо, когато се върна от работа и видя целия ни труд, разплакан влезе в стаята си и не се появи до следващата сутрин. До днешен ден не искам да си представям какво е преживял същата нощ, но усещах една безкрайна тъга във въздуха.

Когато по-късно напуснах Албания, Елвис имаше едно малко телефонче-играчка. Всеки ден играеше, сякаш ми се обажда с него.

Това беше неговият начин да покаже, че му липсвам.

Беше времето на телефонните карти, пощи, писма и редки срещи.

Можех да го виждам само когато се прибирам.

С времето епилептичните пристъпи и останалите придружаващи заболявания направиха общуването му още по-трудно.

И въпреки това, всеки път, когато ме виждаше, ме познаваше, прегръщаше ме силно и казваше: „Сестра ми, Еда.“

На 13 юли 2019 година Елвис си отиде, като на 31 юли трябваше да навърши 38 години.

Малко преди това бях в Албания.

Той се намираше в изключително тежко състояние: миоклоничен статус епилептикус. В продължение на дни лекарите се бореха за живота му. Непрекъснатите миоклонии, треморът, ригидността и тежките токсично-метаболитни нарушения създаваха впечатлението, че той вече не разбира какво се случва около него.

Приближих се до леглото му, за да го целуна по челото.

В мига, в който чу гласа ми, протегна ръце и се опита да стане. Винаги ме хващаше за косата в знак на любов. Откъснах се от него с много болка. Тази беше последната ни среща на тази земя. Баба ми почина 6 месеца след него от болка.

Аз познавам болката на семействата с деца със специфични нужди до мозъка на костите си. И най-големият страх на тези майки е: Какво ще се случи, ако мен вече ме няма?

Фондация КИАРА е моята първа крачка с мечтата да бъдат събрани средства, идеи, съмишленици и надежда.

Нашите бедни държави имат нужда от съвременни центрове за деца и възрастни със специфични потребности, а не институции, в които хората просто оцеляват.

Вуйна ми и вуйчо ми се диагностицираха и двамата с агресивни инвазивни карциноми малко след Елвис и си отидоха двамата.

‍